Nasib bocah empat tahun ini sungguh memprihatinkan. Ia menderita kelainan genetic yang aneh, harus transfuse darah setiap dua minggu agar tetap hidup. Jamie Andrews, nama bocah malang ini, menderita kelainan kromosom yang dalam bahasa medis disebut diamond blackfan anemia (DBA).

Setiap dua pekan sekali ia harus mendapat tambahan darah baru untuk meningkatkan jumlah sel darah merah. Sejauh ini telah 93 liter darah dari 100 orang donor yang telah menyumbang untuk kelangsungan hidup Jamie. Tranfusi darah ini harus terus dilakukan sampai ia mendapat transplantasi sumsum tulang.

Jamie, telah menerima 93 liter darah donor sepanjang 4 tahun hidupnya/dailymail

Jamie telah menerima 93 liter darah donor sepanjang 4 tahun hidupnya/dailymail

Hidup Jamie sejauh ini sangat tergantung pada darah baru. Tanpa itu, oksigen tidak akan bisa bekerja dalam tubuh Jamie, dan ia akan koma dan mati. Begitu yang disampaikan dokter atas kondisi medis bocah ini. Itu sebabnya, orangtuanya bukan saja berjuang mengupayakan kesembuhan anaknya, tapi juga mendapatkan donor darah baginya.

Sarah Allen, 30, Ibu Jamie, mengatakan, meski kondisinya demikian, ia berusaha agar anaknya bisa hidup normal dan bisa beraktivitas seperti bocah lain pada umumnya. Meski kadang hatinya miris melihat anaknya yang tampak kelelahan setelah menjalani tranfusi.”Dia anak kecil yang hebat, Dia tidak membiarkan hal (penyakitnya) mengalahkannya. Ia telah banyak menerima tranfusi darah dari banyak orang. Kita menyebut kata transfuse seperti kebanyakan orang menggunakan kata sarapan, saking seringnya,” ungkap Sarah.

Jamie setiap 2 minggu harus menerima darah baru agar bisa tetap hidup/dailymail

Jamie setiap 2 minggu harus menerima darah baru agar bisa tetap hidup/dailymail

Tapi, Jamie, ujar Sarah, mencoba untuk tegar. Saat ia dalam keadaan baik, ia berusaha hidup normal. “Dia lucu dan pintar. Ketika ia dalam keadaan baik, dia sberjalan berkeliling dan menari,” ujar Sarah tersenyum. Tapi ia akan kelihatan berbeda setelah transfuse. “Biasanya, selama satu minggu, atau lebih, setelah transfuse, ia terlihat lesu, dan kehilangan nafsu makan,” tambah Sarah.

“Kami harus menjaganya sepanjang waktu, jangan sampai ada yang berubah. Sedikit saja suhu badannya berubah, itu menunjukkan ada masalah serius, dan Jamie harus segera ke rumah sakit,” tuturnya.
Jadi bisa dibayangkan, betapa beratnya beban orangtua Jamie. Mereka bukan hanya prihatin dengan nasib anak kesayangannya, tapi harus stand by sepanjang waktu, mengamati agar tidak ada yang berubah pada anaknya.

“Kondisinya selalu lemah, maka ketika ia kelihatan membaik, kami berusaha memberinya kesempatan untuk dapat hidup normal. Dia dapat bermain, seperti anak-anak sehat umumnya. Apa yang ingin dia lakukan, kami biarkan, namun tetap dalam pengawasan. Ketika ia sakit-sakitan dulu, kami kira kami akan kehilangan dia, tapi dia sanggup bertahan,” papar Sarah.

Jamie, tutur Sarah, kondisinya sangat rentan terhadap berbagai penyakit di sekitarnya. Ia mudah tertular penyakit orang lain, bahkan akibatnya bisa lebih buruk bila sampai tertular. Karena itu harus hati-hati menjaganya. Untuk mencegah, Jamie mendapat berbagai imunisasi.

Baru-baru ini ketika flu babi begitu mewabah. Jamie terpaksa harus mendekam di rumah sakit. “Dia begitu rentan dan rapuh,” jelas Sarah tentang kekebalan tubuh anaknya. Namun, dengan segala keterbatasan yang dimilikinya, mereka tetap berusaha agar Jamie bisa hidup normal. “Kami berusaha agar kondisi Jamie tidak mempengaruhi hidupnya,” ungkap Sarah.

Jamie tinggal di Folksworth, Cambs, bersama kedua orangtuanya, Daniel Andrews dan Sarah Allen. Dia memiliki dua kakak laki-laki, Matthew (11) dan Nathan (12), serta kakak perempuan, Katie (8) dan adik perempuan, Hollie (3).

TRANSFUSI PERTAMA USIA 7 PEKAN

Kelainannya ini diketahui saat ia baru berusia 7 pekan, saat itulah ia harus menjalani transfuse darah pertama. Sejak itu tranfusi harus dijalaninya per-dua minggu. Dua tahun lalu baru diketahui kalau ia menderita blackfan diamond anemia, setelah sampel darahnya dikirim ke Amerika untuk dianalisis. Bocah kecil ini kemudian menjalani pengobatan steroid injeksi dan transfusi darah, agar bisa survive. Biasanya, tubuh menggunakan zat besi untuk membuat sel-sel darah merah baru. Pada kasus orang yang terkena diamond anemia blackfan, hal seperti itu tidak terjadi.

Namun pengobatan yang diberikan sekarang sepertinya sudah tidak memadai lagi. Kondisi Jamie terlihat makin parah. Menurut dokter jalan satu-satunya agar bisa survive hanya lewat transplantasi sumsum tulang. Sumsum tulang baru ini akan menganti gen sel sel induk Jamie.

Menurut Konsultan pediatrik haemotologist, Josu de la Fuente, kondisi yang dialami Jamie termasuk langka. Di Inggris hanya 150 orang yang pernah didiagnosis terkena DBA. “Namun DBA Jamie agak ‘unik. DBA menyebabkan penghapusan kromosom yang dia miliki,” ujarnya. “Tapi Jamie adalah anak yang luar biasa, ia sangat berani dan tegar. Ia mampu menjalani kehidupannya seperti anak normal lainnya. Ini hal positif yang bisa membantu menguatkan kedua orangtuanya,” ujar dokter itu.

Pusat Pelayanan Darah Nasional mengatakan, kasus Jamie merupakan contoh nyata bahwa betapa pentingnya donor darah. Juru bicara Craig Taylor mengatakan, setiap 475 ml unit dari darah berasal dari satu donor darah. “Itu artinya, hampir seratus orang telah menopang hidup Jamie selama empat tahun ini.” ***

source: http://www.dailymail.co.uk/…/Boy-4-6billion-condition-needs-pint-blood-fortnight-survive.html